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Anonym erzählt...


2009 - Wie alles begann....

Gegen Ende des Jahres 2009 stelle ich fest, dass ich immer öfter Probleme mit den Beinen habe.

Sportliche Aktivitäten fallen mir nicht mehr so einfach wie bisher. 

Ich stolpere und habe Mühe beim Treppensteigen . Beim Hinaufgehen bleibe ich am Treppenabsatz hängen, beim runtergehen knicke ich mit den Knien und Knöcheln um.

Die Beine fühlen sich schwer an.

Im Bekanntenkreis stehe ich als Tollpatsch da. Alle finden das recht lustig und lachen, wenn ich mal wieder stolpere. 

Nachts habe ich schmerzhafte Krämpfe in den Waden. 

Ich schiebe das alles auf den Winter, die Kälte und auf Glatteis, Matsch und Schnee. Wadenkrämpfe hatte ich früher schon mal, damals war das Magnesiummangel. Da ich aber nicht wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt renne, denke ich mir, es wird schon wieder. Der Körper heilt sich ja bekannterweise selbst am Besten.

 2010 - Für alle sichtbar....

 

Vor allem das linke Bein macht mir nun Schwierigkeiten. Hier entwickelt sich eine zunehmende Steifigkeit. Außerdem kommt eine Instabilität des Hüftgelekes dazu. Ich habe nicht wirklich Kontrolle über das Bein.

 

Ich benötige Krücken zum gehen. Rasch wird aus einer Krücke zwei. 

 

Im August machen wir in Italien Urlaub. Nur mein Schatz und ich. Entspannung pur. Dennoch: Das erste Mal seit vielen Jahren habe ich wieder einen Krampfanfall.

 

Danach geht es mir viel schlechter. Rasch wird nun das rechte Bein genauso steif wie das Linke. Ein Gehen ist nahezu unmöglich, Treppen sind nicht mehr zu überwinden. Unsere kleine Wohnung im zweiten Stock eines Mehrfamilienhauses wird für mich zur Horrorwohnung. Auf dem Hintern mühe ich mich die Treppen hoch und runter. Wir fangen an intensiv nach einer anderen Wohnung zu suchen.

 

Nachts habe ich zunehmend Krämpfe in den Waden, die extrem schmerzhaft sind. Ich wache nachts schweißgebadet auf - Kaltschweiß. Immer öfter kommen Krampfanfälle mit Bewusstseinsverlust. Gelegentliche Atemaussetzer für längere Zeit. 

 

Ich muss dazu sagen, dass ich schon in meiner Jugend phasenweise Krampanfälle und Atemaussetzer hatte, oft mit jahrelanger Pause. Wahrscheinlich hat dies mit der Krankheit an sich nichts zu tun, begünstigend ist es aber auf keinen Fall.

 

Ich sehe ein, dass es mit Krücken nicht mehr geht. Ich kann meine Kinder nicht vernünftig versorgen und keinen Schritt alleine machen. Trotz der Krücken falle ich immer wieder hin. Für meinen Mann ist dies sehr belastend. Also lasse ich mir gegen Ende des Jahres einen Rollstuhll verschreiben.

 

Mein Arzt ist mit seinem Latein am Ende und schickt mich erstmalig in eine neurologische "Pampa"-Klinik.

Inzwischen habe ich unendliche Schmerzen. Es ist wie ein Stich  - oder ein Messeerscharfer Schnitt. Es stich beim Knie rein und kommt bei den Zehen raus. Dasselbe habe ich vom Ellenbogen in die Hand und von der Schulter in den Ellenbogen. Ich kann nicht sagen ob der Schmerz am Muskel, Knochen oder nerv ist.... so intensiv und schneidend....

 

Hier werde ich mit allen möglichen Diagnosen konfrontiert. Angefangen bei MS über Schlaganfall bis hin zu Tumor - die ganze Palette wird durchgegangen. Verschiedenste Untersuchungen finden statt, eine Liquorpunktion und ein CT. Ich bekomme Medikamente gegen die Spastik und die daraus resultierenden Schmerzen. Schließlich kommt man zum Schluss, es sei psychosomatisch... war ja klar. Man schickt mich nach Hause. 

 

Ich spüre aber dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt, etwas in meinem Inneren sagt, gib nicht auf!

 

Ich habe in den letzten Wochen 20 kg abgenommen. 

 

Ich verlange die Abklärung von einem zweiten Neurologen und werde in ein großes Uniklinikum zunächst ambulant überwiesen. Der Arzt hier ist sehr sympatisch, hat ein offenes Ohr für meine Balange. Erklärt mir, was es alles sein kann und untersucht mich. Erstmals wird ein großes Blutbild gemacht. Bald stellt sich heraus, dass meine Blut- vor allem meine Rheumawerte überhaupt nicht stimmen. Normal ist zB. ein ANA-Titer von 1:80, bei 1:160 wird man als Akutfall in die Rheumaklinik eingewiesen. Mein ANA-Titer ist bei 1:3840

 

Ich muss stationär kommen. Ein Termin wird ausgemacht. Ich habe ein gutes Gefühl, werde aber rasch enttäuscht. Das Zimmer ist nicht rollstuhlgerecht. Ich muss zu jedem Toilettengang den Flur auf Station runter. Einmal die Woche werde ich geduscht. Es ist ekelhaft. Der Stationsarzt lässt nochmal eine Liquorpunktion machen.

 

Auf den ANA-Titer geht niemand ein. Ich frage mich, warum ich hier bin. Der Stationsarzt konfrontiert mich mit einem Psychiater, andernfalls werde ich nie gesund sagt er. Ich höre auf meinen Körper und lehne ab. Als Dank bei Abreise noch eine Liquorpunktion, die dritte nun.

Ausserdem wird mir noch massig Antispatikum in den Rücken gespritzt. Das gibt mir den Rest, wenige Tage später sind die Beine komplett tot. 

 

Mein Mann wendet sich daraufhin ab von mir. Es wird ihm alles zu viel. Verständlich. Aber er lässt sich auch nicht helfen. Das was ich machen kann, lässt er mich nicht tun und meine Eltern lässt er auch nicht. Das zehrt. Ich komme mir so unnütz vor...

Weihnachten und Sylvester zehren sehr an meiner Kraft. Ich schlafe viel tagsüber, bin immer müde und werde schnell kraftlos. Jede Anstrengung, und sei sie noch so klein, raubt Kraft.

 

2011 - Diagnosestellung entweder oder.... 

 

Zunehmend geht es mir schlechter. Die Schmerzen werden unerträglich. Ich weiß nicht wie ich sitzen oder liegen soll. Dafür ist die Spastik fast weg. Jetzt sind die Beine gelähmt. Autofahren ist nicht mehr. Ich habe Missempfindungen an der Haut. Jede Berührung ruft ein ungewöhnlich aussehendes Zittern der entsprechenden Muskulatur hervor, dies wiederum schmerzt. Ich habe arge Probleme beim Wasserlassen, muss mit der Hand auf der Blase rumdrücken dass was kommt.

Ich werde ambulant in ein anderes großes Klinikum eingewiesen, zur Abklärung der Blasenproblematik. Hier wird ein Blasenhochstand festgestellt, und dass der Blasenschliessmuskel nicht arbeitet, mir wird mitgeteilt, dass ich kathetern soll. Na Prima! 

 

Mein Arzt schickt mich auf Grund des hohen ANA-Titers ambulant in ein Rheumazentrum.

 

Hier schlägt man die Hände über dem Kopf zusammen, warum ich denn jetzt erst komme.

 

Ich erzähle meine Geschichte und ernte Kopfschütteln.

 

Man erzählt mir etwas von Kollagenose - findet es aber ungewöhnlich, dass diese bei mir an den Beinen so extrem ist. Kollagenose ist grob gesagt, eine Verhärtung des Bindegewebes.

Also war das gar keine Spastik sondern das Bindegewebe das hart wird??? 

 

Ergo- Physio- und Schwimmtherapie tun mir gut und geben mir neuen Mut. Ich lerne mich selbst zu katheterisieren und bekomme andere Medikamente. Man erklärt mir, dass die Schmerzen von falscher Haltung und dem vielen Sitzen kommen. Und natürlich durch die unnatürliche Anspannung der Muskeln. Man betrachtet meine Beinmuskulatur genauer und stellt fest, dass diese sich abbaut. Von meinen "Reiterwadeln" ist nicht mehr viel da.

Die Schmerzen sind mit den Schmerzmitteln ertragbar geworden.
Die Nervenschmerzen, die ich noch ab und zu einschiessend und sehr extram habe, kommen angeblich von der Mischkollagenose. Schmerzmittel helfen hier kaum
. Ich nehme sowieso schon an manchen Tagen grenzwertige Mengen ein....

Ich bekomme unkontrollierte Lach- bzw Weinanfälle. Völlig grundlos. Nur mit Mühe kann ich nach einiger Zeit wieder aufhören. Mir ist das unsagbar peinlich und total unangenehm.

Ich verlange die Abklärung durch einen Psychologen. Ich muss mir sicher sein, dass ich nicht doch "einen an der Klatsche" habe. Wenn jeder was anderes sagt, was soll man da noch glauben?  

Den Psychologen und den Psychiater verlasse ich ratlos. Ergo: ich hab doch keinen an der Waffel  :-) 

Die Krankheitsursache läge nun doch im Rückenmark bzw. an den Neutronen, die angeblich untergehen. Es werden nochmals etliche Untersuchungen gemacht, man ist sich unsicher, stellt mich für einige Tage unter permanente Beobachtung. 

 

Ich verliere weiter an Gewicht. Habe keinen Appetit. Kauen macht mir Mühe. Es bildet sich vermehrt Speichel. Mir fällt nun selbst auf, dass ich teilweise die Wörter im Satz und die Buchstaben im Wort verwechsle. Ich habe vermehrt Probleme mit dem Darm bzw. der Verdauung, was auch ein Grund ist, dass ich nicht mehr so essen kann. Oft wochenlang Verstopfung, oder umgekehrt nur Dünn....

 

Ausserdem werde ich geröntgt. Meine Hüfte ist verschoben, die Lendenwirbel kaputt und die rechte Schulter hat einen Haarriss.

 

Mein Arzt zieht einen Zweiten zu Rate, der ist sich sicher, dass es sich um eine ALS handelt. Obwohl der Blasenmuskel in der Regel nicht betroffen ist, kann es aber durchaus vorkommen. Vermutlich liegt es aber auch an der Mischkollagenose. Er erklärt mir ausführlich, was ALS genau ist, wie es verläuft. Ich solle den weiteren Verlauf beobachten. Seine Diagnose steht. Jawoll - ich habe den Joker gezogen. Ich gehe vielleicht später darauf ein, was genau eine ALS ist... 

 

Wie soll ich das nur meinem Umfeld beibringen? Ansatzweise habe ich es schon versucht, ich habe erklärt, dass sich die Zellen zerstören. Und wenn meine Eltern wieder traurig sind, dass ich nicht mehr laufen kann, sage ich: seid froh, dass es im Moment nur die Beine sind. Natürlich, Stephen Hawking, hat seit 40 Jahren ALS, also gibt es durchaus extrem langsame Verlaufsformen. Das macht Mut.

 

Hm... wenn ich schon sowas seltenes habe, vielleicht hab ich ja dann das Glück, auch eine seltene Verlaufsform davon erwischt zu haben :-) 

Im Sommer bemerke ich, dass ich die Hitze nicht mehr vertrage. Mir wird übel und schwindelig, ich bekomme Kopfschmerzen und Herzrasen.... dabei war ich immer ein Sonnenanbeter...

Ende 2011:

 

Ich bemerke eine Zunehmende Instabilität im Bereich Bauch/Becken/Rumpf. Extreme Spastiken an Bauch und Seiten.

 

Es wird kälter und die Spastik in den Beinen kommt zurück. Eigentlich sollte ich mich freuen, das heißt, es ist noch Leben in den Beinen. Aber es ist nicht steuerbar. Die Umwelt sieht das jedoch nicht. So Sprüche wie: "Hey, du kannst dich ja doch bewegen" und Blicke die sagen: "Was will die denn im Rollstuhl?" tun weh.  

 

Meine Eltern sind am Schlimmsten. Bei jeder TV-Sendung über irgendwelche Krankheiten muss ich einschalten, alles schauen sie an und erzählen mir ausführlichst, was ich doch alles ausprobieren soll und was es denn alles gibt. Ich würde mir wünschen, sie könnten einfach akzeptieren, dass es nun mal so ist.

 

Ich nehme weiter ab. Mein Geschmack verändert sich. Zuerst mochte ich kein Schweinefleisch mehr essen, jetzt mag ich gar kein Fleisch mehr. Auch sonst esse ich nicht mehr viel. Es ist anstrengend und es ist mir unangenehm. Schneiden fällt mir schwer, die Kraft in den Armen wird weniger.

Es ist genau so, wie es in den Beinen angefangen hat. Ich lasse vermehrt Sachen fallen, bin ungeschickt mit den Händen. Tippen am PC fällt mir nicht mehr so leicht. Ich vertippe mich oft. Das habe ich früher nie. 

 

Die Schmerzen im Rücken werden unerträglich, es wird irgendwie instabil. Ich sollte ihm mit einem Gurt Halt geben. Ein Nierengurt ähnlich wie Motorradfahrer ihn haben würde schon reichen. Merken für den nächsten Arzt-Termin. 

 

Ich koche und backe nach wie vor. Das ist meine große Leidenschaft neben der Musik. Jetzt, nach unserem Umzug im August, geht das trotz der zunehmenden Schwäche gut. Die Wohnung ist auf mich abgestimmt. Wir haben auf drei Etagen reichlich Platz, das tut auch dem Gemüt gut.

 

Ich hoffe nur, dass ich bald meinen Treppenlifter bekomme, denn lange schaffe ich das nicht mehr so. Und einen Badewannenlifter brauch ich auch. Und Bügel am WC zum Stützen.....

 

Beim Rühren oder Reiben von Lebensmitteln habe ich Probleme, aber es geht noch.

Aufgrund der zunehmenden Instbilität des Bauches und Beckens kann ich meine Tochter kaum mehr hoch heben. Doch wir sind ja flexibel, und sie klettert selbst hoch zu mir  :-) 

 

Auch aus dem Rolli bücken um etwas aufzuheben ist schwierig. Anziehen wird immer mehr zum Problem, da ich meinen Hintern nicht mehr hoch bekomme. Umsetzen wird schwieriger. Flaschen und Gläser bekomme ich nur schwierig auf, die Tagesmüdigkeit nimmt zu.  

 

Alles in allem kann man sagen es kommt von den Beinen über den Bauch - wo es momentan hängt... 

 

Doch ich mache alles solange es geht. Ich schau trotzdem nach vorn und lass mich nicht hängen. Zwischendurch gibt es auch wieder Tage, an denen ich mich fit und sehr wohl fühle, dann unternehmen wir etwas.

Ich beginne, vieles im Leben nicht mehr so eng zu sehen. 

Im Ganzen gesehen muss man aber sagen, dass es kontinuierlich schlimmer wird, es wandert von unten nach oben. So wie es an den Beinen angefangen hat, beginnt es auch nun im oberen bereich, dabei geht es von links nach rechts. Typisch für ALS erklärte man mir.  

 

Mein Mann findet es dabei urkomisch, wenn ich am Frühstückstisch wieder mal den Käse fallen lasse....

Naja, schaut ja auch lustig aus. Man muss ja nicht immer alles so eng sehen....   

 

Aber trotz alledem... es gibt auch was Tolles zu berichten!

 

Pünktlich zum Beginn der kalten Jahreszeiten ist der Umbau meines Autos fertig geworden. Ich fahre nun mit Handgas und bin endlich wieder unabhängig! Das gibt mir so viel zurück...

Im Dezember 2011 erhalte ich meinen Treppenlifter. Er geht vom Erdgeschoss in den 1.Stock, wo zwei von drei Kinderzimmern, das Schlafzimmer und das bad liegen. Beim umsetzen brauche ich nach wie vor Hilfe, aber ich muss nicht mehr auf dem Hintern bzw. dem Rücken meines Mannes hoch - ich kann dann hoch, wann ich will! Das tut soooo gut :-)

Ich bekomme immer mehr Nachfragen, die Menschen wenden sich hilfesuchend an mich, brauchen Informationen jeglicher Art und Unterstützung. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass viel zu wenig Aufklärung betrieben wird.
Aus diesem Umstand heraus entwickelt sich die Idee einen Verein zu gründen. Die Idee befindet sich in der Umsetzungsphase und wird noch 2011 in die Tat umgesetzt!

Wir wollen helfen, unterstützen und beraten - die Nachfrage steigt stetig!

Für mich persönlich bedeutet das: Man fühlt sich ein Stück mehr Mensch. Ein Stück mehr nutzvoll.

  
Together we are strong - Life is straight rollin' on................. 


Januar 2012:

Der linke Arm wird schwächer. Immer mehr Gegenstände fallen mir runter. Meine Familie findet das urkomisch... Ich habe zunehmend Probleme mit der linken Hand etwas zu greifen, festzuhalten, von der Feinmotorik gar nicht erst zu reden.
Auch das Anschieben der Antriebsräder vom Rolli ist sehr kräftezehrend, auf längeren Strecken unmöglich.

Die extreme Kälte dieser Tage macht mir schwer zu schaffen. Die Schmerzen sind teilweise fast unerträglich, ich stoße an meine Grenzen.

Um so mehr konzentriere ich mich auf die Gründung des Vereins. Ich habe alles erledigt und warte auf die Meldung der Eintragung. Der Verein hilft mir obwohl es ihn in offizieller Form noch gar nicht gibt. er lenkt mich ab und gibt mir eine Aufgabe. Das ist sehr wichtig für mich.


Februar 2012:

Ich kann mit der Instabilität im Becken/Bauchbereich umgehen, habe gelernt mich zu halten. Alles ok
Es wird wieder wärmer und die Spastik somit weniger. Ich freue mich schon soo auf die Sonne.
Mein Bedawannenlift ist gekommen - ohne Probleme genehmigt! Ist das nicht toll?
Nächstes Ziel: ein Handbike für den Sommer! Und ein neuer, passender Rolli !


Juli 2012

Es ist viel passiert.
Der Verein Rolliwelten e.V. ist gegründet, eingetragen und als gemeinnützig anerkannt.
Wir ahtten schon zwei größere Aktionen, u.a. eine Gewerbeschau. Hier haben wir uns mit einem Rollstuhl- und Blindenparcours zur Sensibilisierung aufgebaut. Es gab ein Gewinnspiel und eine Tombola. Hier gab es viele gute Gespräche und viele Menschen zeigten ehrliches Interesse und stellten offen ihre Fragen.
Nächste Messe KOMM2012 im September in Peißenberg.

Wir sind nicht in Pfingsturlaub gefahren, mein Auto hatte Motorschaden. Das has hat sich fast drei Monate hingezogen. Geht jetzt übers Gericht, da der Händler, bei dem ich es im Januar gekauft hatte, nicht zahlen will.

Dank einiger Spenden konnte sich Rolliwelten e.V. ein Handbike kaufen, welches nun unentgeltlich den Mitgliedern zur Verfügung gestellt wird. Das ist toll und wir haben alle eine riesige Freude und sind schon viel gefahren!

Der Verein baut mich auf. Es gibt viel zu tun und das ist sooo wichtig für mich.

Ich habe ausserdem seit März eine Arbeit auf 400,- Euro Basis. Dateneingabe von zu Hause aus. Es geht um ein EU-Projekt. Hierbei werden Gebäude auf Barrierefreiheit erhoben, in eine Datenbank eingegeben, bewertet und den Zuständigen Verbesserungsvorschläge zugeschickt.
Erhoben werden die Gebäude durch geschulte Ehrenamtliche, welche u.a. ich in Seminaren Sensibilisieren und schulen darf. Die Eingabe in die Datenbank kann ich von zu Hause aus machen, das ist total praktisch. Mir macht die Arbeit große Freude und ich fühle mich um so vieles besser damit.


Mit meinem Lebensgefährten ist es seit einigen Tagen auch endgültig aus. Ich möchte hierauf nicht näher eingehen. Nur so viel sei gesagt: ich genieße meine neugewonnene Freiheit. Es ist herrlich, wenn man nach der Arbeit mit seinen Kollegen noch nen Kaffee trinken gehen kann, ohne Angst haben zu müssen, dass man zu Hause Ärger bekommt, weil man eine halbe Stunde länger weg war.
Ich kümmere mich jetzt um "persönliche Assistenz". Berichterstattung folgt

Naja... ansonsten... gesundheitlich ist alles beim Alten. Scheint grad "Pause" zu sein.

Ich fühle mich so ganz gut. Habe mich zurechtgefunden und weiß wie ich mit der veränderten Instabilität umgehen kann und was ich tun muss, um doch etwas stabil zu sein und mich halten zu können.
Natürlich gibt es Tage, an denen es nicht so toll ist, dann muss ich mich mit Bauchgurt am Rolli festmachen... aber diese Tage sind doch eher die Ausnahme. Noch. Wie die Krankheit verläuft ist mir dennoch täglich bewusst. Trotzem kann ich sagen, es geht mir gut. Die Entwicklung dieses "Lebensgeistes" und dieser ganz anderen, positiven Persönlichkeit, ist für ALS ja ganz typisch, hat mir mein Doc gesagt. Also - mir geht es gut... Und solange das so ist, genieße ich das Leben... total ...


August 2012

Dieser Monat war nicht gut.
Ich war mit meinen Kindern für 10 Tage in Tialien im Urlaub. Das Klima hat mir gut getan. Zu Hause habe ich das Gefühl, keine Luft, keinen Sauerstoff zu bekommen. In Italien frische Meeresluft zum Atmen, angenehm warmes Klima, nicht zu heiß, genau richtig.
Ich hatte das Hanbike dabei, denn diese Gegend ist ein absolutes Handbike-Paradies. Gerade auch für Tetras, da alles nahezu eben ist, es gibt kaum Steigungen und man hat eine herrliche Aussicht aufs Meer und die Landschaft.
Seit Wochen habe ich Spatik ohne Ende. So stark wie schon lange nicht mehr. Gelegentlich ein paar Stunden Pause. Und ich weiß immer noch nicht warum. Die Ärzte vermuten eine Art "Schub", wobei es bei ALS ja keine Schübe im eigentlichen Sinne gibt.
Aufgrund der vielen Medikamente die ich deshalb zur Zeit nehmen muss, bin ich oft müde, schlapp, gereizt, Dennoch gehe ich regelmäßig zum Training: Handbike-Ergometer, "Eisenbiegen" alias "Mukki-bude", Tischtennis, einfach machen was geht. So oft das Wetter mitspielt und das "gezappel" halbwegs pause macht, gehe ich Handbike fahren, oder auch mal zusammen mit der Sportgruppe eine größere Runde.

Ich muss mir was einfallen lassen, da nach wie vor die Kraft in den Händen schwindet. Etwas festhalten, Tassen oder die Kurbel vom Handbike, fällt mir schwer. Auch hier setzt bei größerer Anstrengung zB. Bergauf fahren, sofort Spastik ein.

Dennoch bin ich voller Lebensenergie und schaue gespannt nach vorn. Im Gegensatz zu meinem Umfeld ist mir bewusst, dass ich morgen schon ein kompletter Pflegefall sein kann, wenn nicht gar schlimmer, da die Krankheit ja auch die Organe betrifft. Es braucht nur Lunge, mein, durch die instabile Angina Pectoris eh schon angeschlagenes Herz oder Atemwege schlapp machen...
Dies zu teilen, habe ich bisher nicht fertig gebracht. Man kann doch nicht einfach sagen: "Hey Leute, jeder Tag kann mein Letzter sein"... nein. Das kann ich nicht. Damit würde alles noch schlimmer werden.
Ich danke Gott für jeden Tag, an dem ich aufwache und noch alles so halbwegs funktioniert und sich nichts dramatisch verschlimmert hat. Die Zeit die ich habe, nutze ich in vollen Zügen aus und mache was mir Spaß macht und für mich wichtig ist. Verbringe viel Zeit mit meinen Kindern und den Menschen, die mir wichtig sind. Ich unternehme viel, ich will ja noch so viel sehen :-)

Nächste Woche fliegen wir weg. Das erste Mal, dass ich fliege... ausser von der Leiter oder vom Stuhl :-))

Berichterstattung folgt wie immer... Ich freu mich ja schon so....


März 2013

Mir kommt es vor wie eine kleine Ewigkeit, dass ich hier geschrieben habe. Aber ich habe grad kaum Zeit, stecke voll in der Arbeit - und das ist auch gut so.

Nun, im September 2012 sind wir ja nach berlin geflogen. Wir, das sind zwei durchgeknallte Rollis Die Tage in Berlin waren total klasse, das Fliegen lief auch ohne Probleme. Und ich bin schon am überlegen, wo mein Kurztrip diese Jahr hingeht.

Nun ja, die Lähmung ist in den vergangenen Wochen und Monaten höher gestiegen und manifestiert sich zur Zeit in der BWS. Das heißt, aufrechtes Sitzen ohne Stütze geht nicht mehr, Umsetzen wird schwieriger - und auch gefährlicher. Den Winter über habe ich nicht selten einen "Spagat" zwischen Rolli und Auto gemacht.
Ich finde ja, die Lehne am Rolli reicht zum Stützen, der Doc findet das eher nicht so, weil die Wirbel zusammensacken. Nun steht im Gespräch was denn zur Stütze der BWS in Frage kommt - und so probiere ich alle paar Wochen mal was anderes aus. Die wollen mich ja gleich anschnallen... ne, ne, ne, da protestier ich aber, das lassen wir mal noch hübsch bleiben!

Die Kraft in meinen Händen ist unverändert. Dem Doc seine schlauen Meßgeräte sagen zwar auch hier was anderes, aber ich finde nicht, dass es groß schlimmer geworden ist.
Naja, mir sind da schon so Kleinigkeiten aufgefallen... aber, wie gesagt, es sind ja nur Kleinigkeiten.

Zum Pumpendoktor muss ich den Monat mal noch....

Hmmm... was habe ich sonst noch mitzuteilen?? - Mir fällt so auf die schnelle nichts mehr ein.
Ich hab grad total viel Arbeit, und das ist super gut so. Dann hab ich wenigstens keine Zeit groß über irgendetwas nachzugrübeln

Leute, bis dann... genießt die ersten Sonnenstrahlen :-)




 

 


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